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肺动脉高压日的起源--攻克疾病的漫长旅途
每年的5月5日，是世界肺动脉高压日。
年，西班牙发生了一起有毒菜籽油诱发肺动脉高压的事件，受害者达2万例，当年5月，一名8岁男孩成为此次事件的第一个死亡者。
因此，西班牙肺动脉高压学会在年建议将每年的5月5日定为“世界肺动脉高压日”，以提高人们对肺动脉高压的认识，促进防治水平的提高。
“世界肺动脉高压日”的设立，旨在提高全球万肺动脉高压患者的生活质量，延长他们的生存寿命。随着医学界人士多年的努力，我国肺动脉高压患者的生存现状较过去已经得到极大改善，但患者的生活质量与发达国家相比仍存在差距，且国内始终缺乏大规模、具有代表性的，能够普遍反映中国肺动脉高压诊疗现状的调研数据。数据的空白对于肺动脉高压的防治、患者管理、政策制定产生了一定的阻碍。基于此，在年肺动脉高压日来临之际，“中国肺动脉高压患者生存现状白皮书”的发布，为患者的治疗开创了全新局面。肺动脉高压白皮书的发布--患者治疗的“最后一公里”
年4月30日，中国肺动脉高压患者生存现状白皮书发布会于北京国宾酒店召开。中医院柳志红教授、中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁、中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金执行主任兼秘书长刘晓鹏、西安杨森制药有限公司副总裁陈建、中国肺动脉高压患者联盟领导乔宝峰等人出席本次发布会。在发布会中，几位代表分别进行致辞，表达了业内人士将继续响应国家政策、促进中国健康事业发展，也表达了推动中国肺动脉高压治疗、为患者提供关爱与服务、改善患者困境、提升患者获益的决心与愿望。
同时，也对白皮书为肺动脉高压治疗产生的重大意义给予了高度认可。
中国肺动脉高压患者生存现状白皮书反映了患者真实的生存状态和生活挑战、心理负担和情感需求、经济和非经济障碍等，并反映了部分省市医保政策的落地情况、患者全程治疗依从性有待加强等现实问题。
·确诊及治疗年限长
我国PAH患者从出现症状到确诊平均需要2.2年，从确诊到接受药物治疗平均还需要2.6年。高比例患者未复诊或不规律复诊。
·超半数起始治疗尚未达标
随着药物可及性提高，医保政策的落地，目前接受靶向药物治疗的患者比例已达89%，但靶向药物起始治疗不规范（47%起始单药），症状严重患者的药物联用不足。
·生活质量和心理健康值得
