还记得那对栗氏姐妹吗一附院专家赴旬阳开

但凡重大疾病的降临不仅使患者承受较大的病痛,还要承受较高的经济压力。为减轻大病患者的经济压力及贯彻落实上级文件精神,认真做好健康扶贫特大疾病专项救治工作,医院统一部署和安排,肺动脉高压专家范粉灵副教授执行,由结构性心脏病科、肺动脉高压多学科诊疗中心、胸外科、肺移植医疗护理专家队伍,于7月29日,在医务部疑难危重会诊中心、宣传部、外联部协助和陪同下,专程前往公里山路之外的、秦岭麓南的旬阳县,举办“肺血管专家走基层(旬阳站)”活动。

此次结构心脏病科范粉灵副教授、胸外一科张勇副教授等一行前往旬阳县开展重大疾病救治工作,主要是对旬阳县栗丰柔、栗丰雅姐妹特发性肺动脉高压进行专项救治,同时对家族遗传因素进行筛查和相关知识讲座。

7月29日,历经五小时车程后,肺动脉高压专医院,专家们来不及休息,就开始对栗丰柔、栗丰雅姐妹进行现场检查、病情评估,同时根据情况制定下一步救治或手术方案。同时对栗丰柔、栗丰雅姐妹的直系、三代以内旁系血亲进行基因学病因筛查及对当地老百姓免费进行心脏超声检查。

专家们医院相关科室医护人员开展了学术讲座,范粉灵副教授、何璐博士就《肺动脉高压常见知识及常见误区》《急性肺动脉栓塞的临床识别》《不明原因脑卒中——原来是心脏惹的祸》等相关知识为大家进行了精彩的培训。当地医务人员表示,像是盼来了及时雨,之后纷纷就其临床中现实病例和问题进行了提问,并得到专家的意义解答。

检查、义诊结束后,一附院肺动脉高压专家诊疗医护团队与旬阳县卫计委及红十字会领导进行了关于健康扶贫特大疾病专项救治座谈会,会上,就栗丰柔、栗丰雅姐妹救治工作进行了讨论。县卫生计生局局长李瑞清说到,为做好栗丰柔、栗丰雅姐妹专项救治工作,医院从心内科抽调专家,为姐们俩随诊,并开通先住院后付费的绿色通道,让姐妹们得到及时有效地治疗,尽可能恢复其劳动能力,提高生活质量,最大限度地减轻姐妹们及其家庭的疾病痛苦。对姐妹俩这种经医保报销后自付费用仍有困难的患者,充分发挥民政、扶贫等部门的相关救助政策,并积极引导社会慈善资源予以帮助,最大限度减轻贫困家庭医疗救助负担。

李局长当场促使西安交大一附院、医院及当地政府相关人员,建立了“栗氏姐妹救治小组”,开启帮助救治栗氏姐妹行动,提议大家精诚合作为栗氏姊妹健康积极尽力而为,贡献大爱和善举,将此汇聚成无穷的功德之力,助推社会正能量良性传递!

范粉灵副教授对栗氏姐妹的病情进行了详细的汇报,她表示:“栗丰柔患者病情风险性很大,仅靠我们医务人员一方面努力也还是不够的,我们还要充分做好与家属的沟通工作,让家属能全力依从和配合我们。该姐妹中,姐姐的情况只有器官移植才可能有望减轻患者症状、延长患者寿命,其妹妹是可以先采用药物干预及造瘘手术等进行治疗,我们下一步会制定出详细周密的诊疗计划包括家族的检查方案,同时为姐妹俩争取最大的帮助,为社会提供更多正能量。胸外一科张勇副教授认为:“双肺移植术,是这个病人目前的唯一转归,但存在肺动脉高压的患者,肺移植风险很高,我们要做好全方位的准备。”

医院将进一步联合多学科对栗丰柔、栗丰雅姐妹的病情及下一步诊疗方案进行讨论。

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在陕西省旬阳县仙河镇有一位19岁的花季少女,她叫栗丰柔,是陕西省定点扶贫项目的帮扶对象。住在这里的人都知道她,因为从小她就和别的孩子不大一样,别人在奔跑做游戏的时候,她总是停下,因为每一次轻微的运动都会让她气喘吁吁,可大家都不知道为什么,多处长期反复就医,以“呼吸系统疾病、贫血、心功能不全”多年治疗,病情随时间及年龄加重,医院,六个科室的诊查最终被诊断为“特发性肺动脉高压”。

年2月21日,栗丰柔的父母带她来到了西安交大一附院结构性心脏病科——这里是西北首家肺动脉高专病门诊。经诊断,张玉顺主任认为,栗丰柔患的”特发性肺动脉高压“是一种原因不明的肺血管阻力增加引起的持续性的肺动脉压力升高,是很罕见的疾病——患病率仅为1-2/万,平均生存期仅为2.8年。一般在出现症状后的1年、3、5年生存率分别为68%,48%和34%。也就是说丰柔的病已经到了终末期,可是作为孩子的父母,怎么忍心就这么放弃呢?经过科室会诊,张玉顺主任委托著名肺动脉高压专家范粉灵副教授,为栗丰柔建立了一个治疗小组,组织大家一起进行治疗方案的设计……

经过一周的治疗,栗丰柔心衰的症状有了好转,可就在大家都有一丝欣慰的时候,另一个坏消息又随之到来。

据范粉灵副教授介绍,在她对肺动脉高压病的研究过程中,从遗传基因上特发性肺动脉高压有家族遗传可能性。因此,在家族史问诊过程中,范粉灵教授经分析认为更有这种可能性,故义务为其父母及妹妹查体,超声杜亚娟医生免费给该父母和妹妹做了心脏超声检查——屋漏偏逢连夜雨,大家还是看到了最不愿看到的结果——13岁的妹妹也检查出肺动脉高压,并为重度,肺动脉压力高达mmHg。

摆在栗丰柔姐妹父母面前的第一个压力就是医疗费用问题——两姐妹同时患病,对所有家庭都是难以接受的,更何况已经因姐姐栗丰柔多年就医,已经家境非常窘迫的这个农村家庭!于是张玉顺主任和范粉灵教授及护士长霍晓薇组织动员科室和社会渠道为她们捐款……

经过13天的治疗,效果明显,来时奄奄一息的栗丰柔,已经能够下床站立。然而,病情虽得到控制,但“特发性肺动脉高压”是没有根治办法的,年5月9日,栗丰柔又因咯血、重度贫血再次来到西安交大一附院结构性心脏病科——栗丰柔的家属表示:现在唯一信任的只有这里了。经过一段治疗后,栗丰柔再一次好转出院。

栗氏姐妹虽然出院了,但她们的病情却时刻牵动着张主任和范教授的心,对姐妹俩诊疗方案的探索并没有停止。两次住院期间及出院后,西安交大一附院心脏外科专家、胸外科专家、重症医学专家等多次交流会诊,认为需要为患者有个长久之计,按目前对终末期肺动脉高压的诊疗指南,唯一可能的办法就是器官移植——心肺联合移植或肺移植。

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